A.L.I.C.E. onlus
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Screening consiglieri comunali di Aosta


Sabato 2 dicembre 2006 alle ore 8.30, presso la nuova sede associativa in regione Tzamberlet, in corso Lancieri 15/k, "Alice onlus" organizza la "Giornata Autunnale contro l'Ictus Cerebrale.
Quest'anno l'iniziativa di sensibilizzazione è rivolta al consiglio e alla giunta comunale della città di Aosta. Nel corso della manifestazione, dopo un breve saluto da parte delle autorità, i Consiglieri comunali e gli Assessori saranno sottoposti allo screening cerebrovascolare consistente nella misurazione della pressione arteriosa, della glicemia e del colesterolo, e nell’esecuzione di un ecodoppler carotideo.
La partecipazione all'iniziativa contribuirà a sensibilizzare ulteriormente la popolazione a rischio e ad incentivare il ricorso alla prevenzione, l'arma più efficace di cui disponiamo oggi per contrastare questa grave malattia che, anche in Valle d'Aosta, con i suoi 400 casi all'anno, come in tutti i paesi occidentali, è ancora la prima causa di invalidità, la seconda di demenza e la terza di mortalità.

Date Corso Formazione Volontari Aosta


Alice Onlus VDA Associazione Lotta Ictus Cerebrale Corso Lancieri 15 K - 11100 Aosta
Tel. 0165- 231937 Martedi-Giovedì 17-18 - www.aliceictus.it

PROGETTO PROMETEO: INFORMARE PER CURARE MEGLIO.

Corso di formazione per volontari, familiari e operatori non sanitari addetti all’assistenza domiciliare e residenziale delle persone colpite da ictus cerebrale.

Premessa.

L’ictus, un danno cerebrale causato da un disturbo circolatorio, è una malattia molto frequente e grave. Nei paesi occidentali è la prima causa di invalidità permanente, la seconda di demenza e la terza di mortalità.
Nonostante le potenzialità terapeutiche e preventive acquisite negli ultimi anni per molti rimane ancora una malattia incurabile e inevitabile. Invece possibilità concrete di intervento esistono nelle persone a rischio e nella fase di allarme. Inoltre, se curato tempestivamente in strutture specializzate le probabilità di successo sono molto alte.
Purtroppo, a parte dei timidi tentativi a cui stiamo assistendo negli ultimi anni, sia la prevenzione che la cura nella fase acuta lasciano molto a desiderare. E nella fase post-acuta poche sono le strutture in grado di gestire le gravi limitazioni causate dalla malattia.
In Valle d’Aosta continua ad essere elevato il numero di ictus che si verificano ogni anno, quantificabile tra i 350 e i 400 casi circa. Di questi, circa il 20% muore entro il primo mese e dei restanti oltre il 60% presenterà un’invalidità permanente, il cui carico assistenziale una volta rientrati a domicilio graverà quasi esclusivamente sulle famiglie.
Infatti, delle 1600 persone sopravvissute alla malattia, che vivono in Valle d’Aosta, il 59% presenta un’invalidità grave e il 74% vive al proprio domicilio a carico dei familiari.

L’associazione Alice

Alice è nata in Valle d’Aosta nel 1997 e dal 2004, dopo il crescente successo ottenuto in tutta Italia, si è costituita in federazione nazionale, la cui sede operativa è attualmente ad Aosta.
L’associazione è formata da persone affette da ictus, familiari, medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari.
La mission dell’associazione è di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus, dei loro familiari e delle persone a rischio.

Pertanto, Alice è impegnata a :

creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione e personale sanitario coinvolto dalla malattia al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire un rapido inserimento della persona colpita da ictus nell’ambiente familiare e sociale, e lavorativo nei casi potenziali;
divulgare tutte le informazioni utili a riconoscere tempestivamente le manifestazioni della malattia e le condizioni che la favoriscono;
informare le persone a rischio e sensibilizzare i mezzi di informazione sulle concrete possibilità di prevenzione e cura della malattia;
sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening;tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio livelli di assistenza dignitosi, uniformi ed omogenei.
L’associazione svolge prevalentemente attività di informazione e di divulgazione. Alice stampa e diffonde materiale informativo relativo alla prevenzione e alla terapia dell’ictus; fornisce consigli su come affrontare la malattia e prevenire le ricadute; organizza incontri con i pazienti, familiari e persone a rischio al fine di alleviare i disagi e le difficoltà conseguenti alla malattia; organizza corsi di formazione per i familiari e i volontari interessati a dare un aiuto ai pazienti; collabora con gruppi scientifici e associazioni di volontariato aventi scopi simili; organizza incontri di aggiornamento sul tema per medici e personale socio-sanitario al fine di favorire la divulgazione delle novità terapeutiche; organizza le giornate annuali della prevenzione per sensibilizzare le persone a rischio e i mezzi di informazione.

Progetto Prometeo

Alice da anni impegnata in attività di prevenzione, sensibilizzazione, tutela dei diritti, ascolto e sostegno delle persone colpite da ictus, consapevole del disagio sopportato ogni giorno dai malati e del carico assistenziale a cui devono far fronte i familiari, al fine di migliorare l’assistenza e di conseguenza la qualità della vita sia dei malati che dei familiari, organizza un corso base per la formazione di operatori non sanitari addetti all’assistenza domiciliare e residenziale, familiari, volontari e quanti vogliono dare un aiuto concreto a chi è costretto a convivere con gli esiti devastanti della malattia.
Spesso chi vuole aiutare non sa come fare perché mancano le competenze di base e culturali per offrire un servizio di qualità. I familiari al ritorno a casa dopo l’ospedalizzazione sono lasciati da soli nel fronteggiare le problematiche derivanti dalla nuova situazione.

Obiettivi del corso

Il corso oltre ad affrontare il tema centrale della prevenzione relativa al riconoscimento e al trattamento dei fattori di rischio nell’ictus, presenterà modalità di approccio differenti al paziente con deficit cerebrale acquisito lungo un percorso che va dalla gestione della crisi iniziale fino agli aspetti assistenziali e di cura.
Le persone colpite da ictus cerebrale presentano difficoltà motorie e quindi di movimento per la comparsa di paralisi, problemi affettivi legati alla consapevolezza di non essere più in grado di fare quello che fanno tutti in modo naturale, difficoltà di comprensione o di espressione a causa del danno cerebrale subito. In queste circostanze riesce molto difficile comunicare.
Al fine di superare queste criticità che, spesso, compromettono il rapporto tra malato e ambiente assistenziale, Alice organizza un corso di formazione per volontari che operano nelle diverse associazioni regionali, "caregiver" e familiari.
Anche se lo scopo ultimo è il miglioramento della qualità assistenziale fornita alle persone colpite da ictus cerebrale che vivono al proprio domicilio o in strutture residenziali non sanitarie , le finalità del corso sono diverse, tra cui, favorire la comunicazione tra malati e care-giver al fine di attenuare le frustrazioni derivanti da un rapporto compromesso dalla malattia; acquisire una conoscenza di base delle problematiche cerebrovascolari per migliorare il livello di assistenza erogato; formare un gruppo di auto-aiuto di malati, volontari e familiari che possa trasferire le proprie esperienza e il percorso di superamento delle criticità in persone o familiari coinvolte di recente dalla malattia.

A chi è rivolto

Il corso è rivolto ad operatori non sanitari addetti all’assistenza domiciliare o residenziale che vogliono approfondire le conoscenze sulle problematiche ictus correlate, ai familiari per facilitare il superamento delle problematiche relazionali e psichiche conseguenti all'ictus, ai volontari e a quanti vogliono dare un aiuto concreto o contribuire a rendere meno gravoso il carico della malattia. Al corso sono ammessi un numero massimo di 30 persone. Qualora questo numero fosse superato, si prevede la possibilità di riproporlo in successive edizioni.

I contenuti

Il corso è suddiviso in quattro incontri di circa due ore ciascuno. I singoli interventi verranno condotti da professionisti di diversi settori che porteranno prospettive differenti sul tema: "Ictus: prevenzione, riabilitazione e assistenza" al fine di delineare un quadro completo ed esaustivo dell’argomento. In particolare gli argomenti riguarderanno:
Inquadramento generale dell’Ictus Cerebrale
Un neurologo con esperienza in diagnosi e terapia dell’ictus cerebrale illustrerà le manifestazioni d’esordio della malattia, cioè i sintomi, in rapporto ai diversi tipi di ictus, con riferimento alle cause e ai meccanismi d’insorgenza della malattia. Molta importanza verrà data agli aspetti invalidanti e alle modalità di valutazione sia qualitativa che quantificativi. Si accennerà inoltre alle attuali tecniche diagnostiche e terapie mediche.

Gestione iniziale e post-acuta della crisi

La problematica sarà affrontata da uno psicologo esperto nell’ambito del deficit acquisito che oltre a delineare le fasi relative alla crisi del paziente descriverà le modalità per un corretto approccio al paziente e ai familiari dalla fase del ricovero alla riabilitazione fino al reinserimento sociale. Nel corso della comunicazione si terrà conto della specifica condizione di chi in seguito all’ictus sviluppa disturbi del linguaggio (afasia).

Come riconoscere e trattare i fattori di rischio

Nel corso grande importanza assumerà il tema della prevenzione. La comunicazione riguarderà i recenti dati epidemiologici relativi ai principali fattori di rischio causa di ictus. Un neurologo e un chirurgo vascolare forniranno le conoscenze utili a riconoscere le condizioni di pericolo che predispongono alla malattia. Saranno dunque affrontate le condotte e gli esami medici necessari per controllare e diminuire le probabilità di ictus cerebrale. Saranno inoltre fornite informazioni sulle recenti acquisizioni mediche sul trattamento chirurgico dell’ictus.

Aspetti assistenziali

Il tema sarà trattato da un infermiere professionale e riguarderà gli aspetti della degenza e della cura. Saranno date indicazioni su come stare vicino al paziente nella condizione del ricovero con particolare attenzione all’atteggiamento dei familiari in corsia. Inoltre saranno fornite indicazioni e informazioni sulla gestione del paziente nel momento del ritorno a casa.

Fisioterapia e logopedia

Relativamente al percorso riabilitativo con riferimento al deficit di natura motoria che può scaturire dall’ictus interverranno due fisioterapiste che forniranno indicazioni su come far eseguire movimenti corretti al paziente allettato o in carrozzella. Nella logica della continuità terapeutica saranno mostrati alcuni esercizi che i familiari potranno far eseguire al congiunto malato al momento del ritorno a casa quando nel paziente possono ancora persistere difficoltà motorie agli arti inferiori e superiori. Anche in questo caso saranno fornite informazioni sul percorso riabilitativo in caso di emiplegia. In presenza di disturbi del linguaggio, che possono verificarsi in seguito ad un ictus che abbia interessato le aree cerebrali corrispondenti, interverrà una logopedista che illustrerà le modalità di valutazione del disturbo e i consigli su come ovviare ai più frequenti errori di comunicazione che si verificano in tali circostanze.

Alimentazione

Nei casi di ictus grave possono verificarsi problemi di disidratazione e di denutrizione dovuti a disfagia. Interverranno dunque una logopedista e una dietista. La logopedista fornirà indicazioni e suggerimenti relativi alla deglutizione e alla modalità di assunzione del cibo (alimentazione per via venosa, sondino nasogastrico). La dietista descriverà la preparazione di cibi facilmente deglutibili (frullati), segnalando modalità per renderne più gradevole l’assunzione e sconsigliando categorie alimentari di difficile deglutizione. Inoltre saranno discusse le modalità per una dieta sana, povera di grassi saturi e ricca di fibre che aiuta a mantenere sotto controllo alcuni fattori di rischio quali pressione, glicemia, colesterolemia, peso corporeo.















PROGRAMMA E DATE DEL CORSO

Gli incontri si svolgeranno dalle 17.00 alle 19.00 presso il Centro Servizi per il Volontariato di Via Xavier de Maistre di Aosta secondo il programma e nei giorni di seguito riportati:

Giovedì 30 novembre:
Dr. Giuseppe D'Alessandro - Presidente Alice
Introduzione al corso - Tipi di Ictus e manifestazioni cliniche
Dr. Davide Pierini - Psicologo
Comunicare la diagnosi al malato e ai familiari

Martedì 5 dicembre:
Dr. Giuseppe D'Alessandro - Neurologo
Dr. Marco Bacchieri Cortesi - Chirurgo Vascolare
La prevenzione medica e chirurgica dell'Ictus

Martedì 12 dicembre:
I.P. Paola Petitpierre
Come organizzare il ritorno a casa
Fisioterapiste Manuela Grange e Angelica Santi
Esercizi da fare a domicilio

Giovedì 14 dicembre:
Logopedista Karine Monsagrati
I problemi del linguaggio
Dietista Cristina Borgia
Elementi di Nutrizione

Per informazioni e iscrizioni telefonare allo 0165-231937 il martedì e il giovedì dalle 17 alle 18. L'ISCRIZIONE è GRATUITA. Saranno accettate le prime 30 domande pervenute.
Al termine del corso ai partecipanti che avranno frequentato almeno il 75% delle lezioni verrà rilasciato un attestato di partecipazione.




La pressione arteriosa. Come misurarla


L’ipertensione è il principale fattore di rischio delle malattie circolatorie e in particolare dell’ictus cerebrale essendo la maggior parte di questi dovuti all’ipertensione arteriosa non curata. Si calcola che circa il 20-30% della popolazione adulta ne è affetta e circa la metà di loro non sa di esserlo. Pertanto, in Valle d’Aosta le persone affette da ipertensione dovrebbero aggirarsi sulle 30 mila.
Diversamente da quello che comunemente si crede la pressione elevata non dà alcun disturbo. Quindi il modo migliore per scoprirla è quello di misurarla periodicamente.
Ma quando e chi deve misurarla?
Di solito l’ipertensione tende a manifestarsi dopo i 30-40 anni o prima se sono presenti familiarità o altre condizioni come sovrappeso, diabete e fumo. Pertanto è buona norma controllarla dopo i 30 anni o prima se in presenza delle condizioni elencate. La pressione è considerata ancora normale se i valori sono inferiori o uguali a 140 (la massima o sistolica) e 90 (la minima o diastolica) indipendentemente dall’età. Alcuni considerano questi valori già una condizione di pre-ipertensione altri invece come pressione normale alta. In presenza di queste incertezze la comunità scientifica indica in 120 e 80 i valori ottimali di pressione arteriosa che una persona sana dovrebbe avere.
Pressione normale alta o pre-ipertensione arteriosa sono termini che testimoniano due filosofie diverse di trattamento. La prima, che si rifà essenzialmente alle linee guida europee, vuole sottolineare l’aspetto che si è ancora in presenza di una condizione, quindi non di una malattia, per molti aspetti modificale con sane abitudini di vita e una corretta alimentazione; la seconda, quella americana, evidenzia in modo più marcato la necessità di far ricorso già a partire da questi valori a farmaci antiipertensivi.
Al di là delle disquisizione terminologiche o filosofiche, da punto di vista pratico vediamo quali sono i consigli da seguire per cercare di rilevare dei valori pressori che siano molto simili a quelli reali. Innanzitutto la pressione andrebbe misurata con apparecchi (sfigmomanometro) a colonna di mercurio, perché danno valori più affidabili. Se non è possibile, bisognerebbe utilizzare quelli aneroidi, cioè quelli col manometro. In ogni caso la pressione va misurata in posizione seduta, dopo almeno 5 minuti di riposo e al braccio appoggiato sul tavolo alla stessa altezza del cuore. Sono sconsigliati gli apparecchi da polso.
La fascia dovrebbe essere sistemata qualche centimetro sopra la piega del gomito e dovrebbe coprire completamente la circonferenza del braccio: per le persone magre o obese bisognerebbe utilizzare apparecchi appositi che hanno fasce più piccole o più grandi, rispettivamente.
Poiché la pressione tende a variare nel corso della giornata e a seconda delle condizioni fisiologiche, altra buona norma è quella di misurarla al mattino a digiuno e appena svegli. Non sono attendibili le misurazioni effettuate dopo aver bevuto caffè o alcolici, e aver fumato una sigaretta, dopo attività fisica, subito dopo pranzo o dopo aver fatto le scale o una passeggiata a passo svelto. La pressione tende a diminuire dopo pranzo, in ambienti molto caldi o d’estate.
Il fonendoscopio dovrebbe essere posto subito sopra la piega del gomito e mai sotto il bracciale. Si annotano i valori di pressione che si registrano al primo battito ascoltabile, massima o sistolica, e all’ultimo battito, minima o diastolica. Le persone che presentano aritmie o irregolarità del battito cardiaco dovrebbero evitare l’automisurazione.In caso di valori elevati, a volte è sufficiente, diminuire il sale dalla dieta, perdere qualche chilogrammo, aumentare l’attività fisica, almeno 20 minuti di passeggiata due volte a settimana, diminuire l’assunzione di alcolici, evitare un’assunzione eccessiva di caffè e tè, abolire il fumo per assistere alla normalizzazione dei valori. Il ricorso ai farmaci è giustificato se i valori persistono elevati anche dopo aver messo in atto i consigli precedenti.

Corsi di formazione col contributo di Zurich Assurance


Progetto Prometeo

Finanziato agli inizi del 2006 dall'assicurazione Zurich con un contributo di ventimila euro il Progetto Prometeo. Nel corso dell'anno si svolgeranno in otto città italiane, organizzati dai Centri Regionali Alice, dei corsi per la formazione di volontari, familiari e personale non sanitario addetto all'assistenza delle persone colpite da ictus cerebrale. I corsi sono finalizzati al miglioramento della qualità dell'assistenza fornita alle persone colpite da ictus che vivono presso il proprio domicilio o in residenze non sanitarie. Personale medico e sanitario qualificato nel corso dei cinque moduli di un'ora e mezza illustreranno le nozioni di base sulla prevenzione, sintomi, tecniche diagnostiche, terapie, assistenza infermieristica, alimentazione, fisioterapia e logopedia dell'ictus cerebrale.
Ad oggi i corsi si sono svolti nelle città di Genova, Torino, Firenze e Lecce e hanno visto la partecipazione di centinaia di persone.
Il prossimo si svolgerà ad Aosta dal 30 novembre al 14 dicembre. In programma è previsto a breve nella città di Milano. Sono in fase di preparazione inoltre a Roma e a Napoli, dove si svolgeranno probabilmente agli inizi del prossimo anno.

Hipponion Stroke National Prize

E' stato istituito, su iniziativa del dr. Domenico Consoli, primario del reparto di Neurologia dell'Ospedale di Vibo Valentia, col patrocinio della Presidenza della Repubblica, un premio biennale per il migliore contributo scientifico originale condotto nel campo dell'ictus cerebrale in Italia, con lo scopo favorire la ricerca sulle cause e sulle cure della malattia. Il premio, riservato ai giovani ricercatori con età inferiore ai 35 anni, sarà assegnato nel corso del "Vibo Stroke Seminar" che si svolgerà a Vibo Valentia dal 17 al 19 novembre 2006. Saranno premiati tre lavori con premi di 5000, 3000 e 2000 Euro, rispettivamente da destinarsi al primo, secondo e terzo classificato.
Il Vibo Stroke Seminar prevede inoltre altri due premi da assegnare alla divulgazione giornalistica dei temi del seminario. Tale divulgazione potrà essere effettuata sia tramite carta stampata che mediante servizi televisivi.
Per saperne di più: www.avenuemedia.eu


News e Congressi

World Stroke Day

Proclamata nel corso del VI Congresso Mondiale dell'Ictus, svoltosi a Città del Capo (Sud-Africa) dal 26 al 29 ottobre 2006, la Giornata Mondiale dell'Ictus Cerebrale (World Stroke Day). Alla giornata ha aderito anche Alice Italia Onlus.
congressi<>
Congressi
Udine - Castello di Udine - Salone del Parlamento
Venerdì, 10 Novembre:Presentazione dei risultati progetto Remember
Sabato, 11 Novembre: Simposio su Diabete e Demenza
Informazioni: 0432 553360
Milano - Ospedale San Raffaele - Centro Congressi
VI Congresso Nazionale SISS Società Italiana per lo Studio dello Stroke
Ictus: processi di danno e recupero
23-24-25 Novembre 2006
Informazioni: 02 - 2643 3725