A.L.I.C.E. onlus
blog & news

Definizione. L’Ictus, o Stroke in inglese, letteralmente significa "colpo", è un deficit neurologico focale improvviso che fa seguito ad un danno cerebrale secondario ad un disturbo circolatorio. Si distinguono tre forme di ictus cerebrale. La forma più frequente, circa l’85% dei casi, è l’infarto cerebrale. Questo può essere dovuto ad un restringimento progressivo (trombosi) o ad un'occlusione acuta (embolia) di un'arteria diretta al cervello. La seconda forma, circa il 10% di tutti gli ictus, è l’emorragia cerebrale primitiva. La causa più freqnente dell'emorragia cerebrale è l’ipertensione arteriosa non curata. La terza forma, quella meno frequente, ma anche la più grave, è l’emorragia sub-aracnoidea. Di solito colpisce i soggetti più giovani ed è dovuta alla rottura di un aneurisma congenito o di una malfomazione vascolare.

Sintomi. E' molto importante saper conoscere i sintomi di presentazione dell'ictus, perchè prima si agisce più alte sono le probabilità di limitare i danni a carico del cervello. Per intenderci "Time is Brain" , come recita un noto slogan inglese.
I sintomi di insorgenza più frequenti sono:
1) Pesantezza o paresi con difficoltà a muovere un braccio, una gamba, o metà corpo;

2)Difficoltà a parlare o a comprendere le parole da sola o accompagnata alla paresi;
3)Deviazione della bocca da sola o insieme con la paresi degli arti e/o la difficoltà a parlare o comprendere il significato delle parole;
4) Disturbi del campo visivo o annebbiamento della vista o sdoppiamento delle immagini insieme ad altri disturbi quali vertigini, nausea, difficoltà a mantenere l'equilibrio o a coordinare i movimenti volontari;
5) Mal di testa talvolta violentissima, molto forte come una "pugnalata" alla nuca nel caso dell'emorragia cerebrale.

La realtà italiana. Nei paesi occidentali l’ictus rappresenta la prima causa di invalidità nelle persone adulte, la seconda di demenza e la terza di mortalità. Sono più di 70 mila i casi di decesso e circa 190 mila le persone che ne ne sono colpite per la prima volta ogni anno in Italia: un caso ogni 3 minuti!
Di questi, il 30% muore entro il primo anno e dei restanti più della metà presenterà un’invalidità permanente. Stando così le cose, in assenza di programmi di prevenzione adeguati e con l’invecchiamento della popolazione italiana, questi numeri, già di per sé drammatici, continueranno ad aumentare e saranno sempre di più le donne ad esserne colpite. Per una malattia la cui assistenza nella fase cronica grava sostanzialmente sulla famiglia ciò comporterà dei grossi problemi assistenziali. Se per una donna è naturale assistere in modo efficace il coniuge invalido, non sempre si può dire lo stesso del contrario. A differenza di altre malattie circolatorie, in Italia l’assistenza nella fase acuta e nella fase di riabilitazione, come già detto per i programmi di prevenzione, lascia molto a desiderare, soprattutto nelle regioni meridionali. Le Unità Ictus, cioè le strutture dove si curano in modo efficace le persone colpite da ictus sono poche e per lo più dislocate negli ospedali del Nord e del Centro. Lo stesso dicasi dei Centri di Riabilitazione.

La trombolisi. La trombolisi rappresenta una grande novità per la cura dell’ictus. E’ la prima volta che abbiamo a disposizione una terapia per modificare favorevolmente l’evoluzione dell’ictus ischemico acuto, riducendo o annullando i gravi ed invalidanti esiti che ad oggi ci troviamo ancora ad affrontare. E’ un trattamento che richiede la presenza di una équipe molto esperta e soprattutto una grande rapidità di intervento, in quanto bisogna completare gli accertamenti (TAC, esami ematici) entro due ore dall’inizio dell’evento acuto per somministrare il farmaco trombolitico entro tre ore. Ciò richiede che il paziente sia informato sui sintomi che avvisano sull’insorgenza di un ictus (bocca storta, indebolimento improvviso del braccio e della gamba, un disturbo improvviso della parola o della vista) in modo da chiamare subito l’ambulanza e farsi trasportare immediatamente in ospedale. Se il paziente arriva entro le tre ore e non vi sono controindicazioni, in circa 2/3 dei casi si può avere un risultato favorevole (inviato dal prof. Domenico Inzitari - Università di Firenze -Direttore Stroke Unit Ospedale Careggi).

Unità Ictus. Le Unità Ictus o Stroke Unit sono i centri per eccellenza dove si cura meglio l'ictus. Una persona ricoverata in queste strutture ha più probabilità di superare la fase acuta e minore percentuale di invalidità. L'organizzazione delle Unità Ictus varia da ospedale ad ospedale. I punti di forza sostanzialmente comuni a tutte sono la presenza di personale medico, infermieristico e tecnico specializzato per la diagnosi, la cura e la riabilitazione precoce dell'ictus, disponibilità di letti monitorati, l'approccio multidisciplinare con possibilità di disporre dell'intervento immediato del cardiologo o del rianimatore in caso di complicanze serie, l'accesso 24 ore su 24 ad esami di laboratorio e strumentali quali la TAC, l'ecodoppler, l'angiografia e in alcuni centri, ma non indispensabili, la Risonanza Magnetica e il neurochirurgo. I punti deboli sono la estrema scarsità di questi centri, soprattutto negli ospedali meridionali. Le poche presenti, circa 70, sono per lo più al Nord e in parte al Centro. Dovrebbero essercene almeno 400. Una ogni 150 mila abitanti e con almeno 8 posti letto. Ciò consentirebbe, come avviene in altre realtà europee, a tutte le persone colpite da ictus di essere curate in modo dignitoso e omogeneo su tutto il territorio nazionale.

Prevenzione. L'ictus potrebbe essere evitato in oltre il 70% dei casi. Purtroppo ciò non avviene perchè molte persone benchè a rischio non sanno di esserlo e quelle lo sanno non sono in grado di riconoscere i campanelli d'allarme e i sintomi di presentazione della malattia. I fattori di rischio più importanti per l'ictus sono l'ipertensione arteriosa, il fumo, il diabete, il colesterolo, il sovrappeso e la mancanza di attività fisica. Metà delle persone ipertese non sanno di esserlo e la metà di quelle che lo sanno non assumono in modo corretto la terapia. Molte persone scoprono solo al momento dell'ictus di essere diabetiche. Spesso, verso i 40 anni, un controllo più frequente della pressione, della glicemia e del colesterolo, anche prima se qualche familiare ne ha già sofferto, può scoprire uno di questi fattori che, frequentemente, anche per molti anni non danno segni dlla loro presenza.

Che cos'è l'Ictus Cerebrale?

L’Ictus , o Stroke in inglese, letteralmente significa "colpo", è un deficit neurologico focale improvviso che fa seguito ad un danno cerebrale secondario ad un disturbo circolatorio. Si distinguono tre forme di ictus cerebrale. La forma più frequente, circa l’85% dei casi, è l’infarto cerebrale. Questo può essere dovuto ad un restringimento progressivo (trombosi) o ad un'occlusione acuta (embolia) di un'arteria diretta al cervello. La seconda forma, circa il 10% di tutti gli ictus, è l’emorragia cerebrale primitiva. La causa più freqnente dell'emorragia cerebrale è l’ipertensione arteriosa non curata. La terza forma, quella meno frequente, ma anche la più grave, è l’emorragia sub-aracnoidea. Di solito colpisce i soggetti più giovani ed è dovuta alla rottura di un aneurisma congenito o di una malfomazione vascolare. Per saperne di più: www.aliceitalia.org

Come si manifesta un Ictus cerebrale?

E' molto importante conoscere i sintomi di presentazione dell'ictus, perchè prima si agisce più alte sono le probabilità di limitare i danni a carico del cervello. Per intenderci "Time is Brain" come recita uno slogan in lingua inglese.

I sintomi di insorgenza più frequenti sono:

Pesantezza o paresi o difficoltà a muovere un braccio o una gamba o metà corpo;

Difficoltà a parlare o a comprendere le parole da sola o accompagnata alla paresi;

Deviazione della bocca da sola o insieme con la paresi degli arti e/o la difficoltà parlare o comprendere;

Disturbi del campo visivo o annebbiamento della vista o sdoppiamento delle immagini insieme ad altri disturbi quali vertigini, nausea, difficoltà a mantenere l'equilibrio o a coordinare i movimenti volontari;

Mal di testa talvolta violentissima, molto forte come una "pugnalata" alla nuca nel caso dell'emorragia cerebrale.

La realtà italiana.

L’ictus nei paesi industrializzati rappresenta la prima causa di invalidità nelle persone adulte, la seconda di demenza e la terza di mortalità. Sono infatti più o meno 70 mila i casi di decesso e circa 190 mila nuovi casi che si verificano ogni anno in Italia: un caso ogni 3 minuti.

Di questi il 30% muore entro il primo anno e dei restanti più della metà presenterà un’invalidità permanente. Stando così le cose, in assenza di programmi di prevenzione adeguati e con l’invecchiamento della popolazione italiana, questi numeri, già di per sé drammatici, continueranno ad aumentare e saranno sempre di più le donne ad esserne colpite. Per una malattia la cui assistenza nella fase cronica grava sostanzialmente sulla famiglia ciò comporterà dei grossi problemi assistenziali. Se per una donna è naturale assistere in modo efficace il coniuge invalido, non sempre si può dire lo stesso del contrario. A differenza di altre malattie circolatorie, in Italia l’assistenza nella fase acuta e nella fase di riabilitazione, come già detto per i programmi di prevenzione, lascia molto a desiderare, soprattutto nelle regioni meridionali. Le Unità Ictus, cioè le strutture dove si curano in modo efficace le persone colpite da ictus sono poche e per lo più dislocate negli ospedali del Nord e del Centro. Lo stesso dicasi sui Centri di Riabilitazione. Per saperne di più: www.spread.it

Perché Alice?

Alice è l’acronimo di Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale. E’ un’associazione di volontariato libera e non lucrativa, l’unica in Italia, formata da persone colpite da ictus, familiari, medici, personale addetto all’assistenza , riabilitazione e volontari. Nata ad Aosta nel 1997 su iniziativa del dr. Giuseppe D’Alessandro, che ne è stato non solo il fondatore ma anche il sostenitore più convinto, nell’arco di pochi anni si è diffusa in tutta Italia ed attualmente è organizzata in federazione nazionale a cui aderiscono 18 regioni italiane. L’attività degli aderenti è basata sul volontariato e i finanziamenti derivano prevalentemente dai contributi dei soci e degli enti pubblici.

L’obiettivo dell’associazione è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus, dei loro familiari e di quelle a rischio. L’attività prevalente dell’associazione è quella di sensibilizzare e di informare l’opinione pubblica sulla prevenzione, la cura e l'assistenza della malattia che, a tutt’oggi, nonostante i progressi diagnostici e terapeutici degli ultimi anni, è ancora considerata inevitabile ed ineluttabile. Molti sono i luoghi comuni da sfatare, tra cui non ultimo, quello che si tratti di una malattia che colpisce esclusivamente le persone anziane. Invece non è così! In Italia sono più di 30 mila le persone giovani che ne sono state colpite e molte di queste ne portano ancora gli esiti invalidanti.


La Giornata Nazionale.

Quest’anno, giunta alla VII edizione, si svolgerà come annunciato, Domenica 14 maggio 2006. Obiettivo della manifestazione è di richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e degli addetti alla programmazione sanitaria su una malattia la cui conoscenza è ancora molto bassa, soprattutto nelle persone più a rischio. Gli stand che saranno presenti nelle piazza di alcune città avranno come finalità proprio di dimostrare che la prevenzione è fattibile ed è efficace in oltre il 70% dei casi e, che se la malattia è riconosciuta in tempo, le probabilità di cura e di guarigione sono molto alte. Con la distribuzione gratuita degli opuscoli informativi su come riconoscere i campanelli d’allarmi e i sintomi di esordio e i consigli da parte dei medici aderenti si vuole dimostrare che con semplici misure ciò è attuabile.Diversi sono i fattori di rischio, ma essenzialmente essi possono essere ricondotti all’’ipertensione, fumo e diabete. Un’alimentazione corretta, stili di vita adeguati e attività fisica moderata di per sé sono sufficienti a diminuire il rischio. Nei restanti casi sono disponibili terapie farmacologiche abbastanza efficaci per controllarli. Nelle persone anziane con questi fattori di rischio è importante sapere inoltre che un esame molto semplice come l’ecodoppler carotideo può svelare delle alterazioni facilmente trattabili. In definitiva l’obiettivo primario è di informare l’opinione pubblica sui sintomi di presentazione della malattia e sulle condizioni che la favoriscono.Altro obiettivo della manifestazione è quello di raccogliere fondi per sostenere le attività delle associazioni regionali. Per questo in alcune piazze saranno offerti dei vasi di rose. Questi fondi, oltre ad organizzare le sedi regionali, verranno utilizzati anche per garantire un’informazione seria, corretta e obiettiva. A volte alcune campagne di sensibilizzazione non sono altro che operazioni commerciali.

ESPD (European Stroke Prevention Day).

Quest’anno la manifestazione italiana fa seguito alla II Giornata Europea della Prevenzione dell’Ictus organizzata per martedì 10 maggio da SAFE (Stroke Alliance For Europe), l’associazione europea contro l’ictus, a cui fanno parte gruppi di pazienti di 15 paesi europei, e tra questi anche Alice. In quell’occasione, a dimostrazione che anche in Europa i problemi relativi all’ictus sono più o meno uguali ai nostri, il presidente di SAFE, Arne Hagen, consegnerà al Parlamento Europeo una petizione, firmata da migliaia di pazienti e cittadini in tutta Europa, affinché la prevenzione e il miglioramento dell’assistenza alle persone colpite da ictus siano inseriti nell’agenda dei lavori delle commissioni parlamentari. A questa manifestazione e alla raccolta delle firme naturalmente ha aderito e contribuito anche Alice.
Per saperne di più: www.safestroke.org

-GIORNATA EUROPEA PREVENZIONE ICTUS


QUANDO E’ NATA SAFE?

SAFE è stata presentata ufficialmente nell’Ottobre del 2004, ma è nata in realtà nel Giugno 2003 durante un convegno strategico svoltosi nel Parlamento Europeo. Questo convegno portò ad una dichiarazione che invitava l’Unione Europea e i suoi Stati membri a considerare seriamente l’ictus un catastrofe evitabile.

CHE COSA VUOL FARE SAFE?

SAFE, un’organizzazione di volontariato non profit , rappresenta un gran numero di gruppi di pazienti in tutta Europa. Il loro obiettivo comune è di portare la prevenzione dell’ictus nell’agenda politica europea e prevenire l’incidenza dell’ictus attraverso l’educazione.

Nello specifico SAFE vuole:

· Promuovere la consapevolezza e la conoscenza dell’Ictus
· Promuovere la prevenzione
· Identificare le persone a rischio
· Migliorare l’accesso alla terapia e all’assistenza appropriate
· Migliorare la qualità della vita delle persone affette da stroke, dei loro familiari e degli addetti alla loro assistenza
· Promuovere un miglior accesso ad un’informazione corretta e comprensibile
· Aumentare la priorità che gli addetti alla programmazione e all’assistenza danno all’ictus
· Promuovere la ricerca sull’Ictus e la malattie correlate
· Co-ordinare il lavoro delle associazioni nazionali di gruppi di in Europa.

CHI SONO I MEMBRI DI SAFE?
· Austria – Schlaganfall-Hilfe Österreich, The Austrian Stroke Self-Help Association
· Denmark – The Danish Stroke and Aphasia Association
· Finland – The Stroke and Dysphasia Federation
· France – The Fédération Nationale France-AVC (Association d'aide aux patients et aux familles de patients victimes d'AVC). The French National stroke association
· Germany – Stiftung Deutsche Schlaganfall Hilfe, The German Stroke Self-Help Foundation
· Hungary – ESzME Egyesület a Stroke Megelőzéséért, The Hungarian Stroke Association
· Ireland – The Irish Heart Foundation
· Israel – The Neeman Association for Stroke Survivors
· Italy – Associazione Lotta Ictus Cerebrale (ALICE), The Italian Stroke Association
· Netherlands – De Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder, the Dutch Stroke Association
· Norway – Landsforeningen For Slagrammede, the Norwegian Stroke Association
· Slovenia – Zdruzˇenje bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo, The Slovenian Stroke Association
· Spain – Fundación Española del Corazón (FEC), The Spanish National Association
· Sweden – STROKE-Riksförbundet, The Swedish Stroke Association
· United Kingdom – The Stroke Association

Supporting organisations:
· EFNA – The European Federation of Neurological Associations
· EFNS – The European Federation of Neurological Societies
· EIWH – The European Institute of Women's Health (EIWH)

CHE COS’È LA GIORNATA EUROPEA PER LA PREVENZIONE DELL’ICTUS?

La prima edizione della Giornata Europea per la Prevenzione dell’Ictus si è svolta il 10 Maggio 2005 e la seconda si svolgerà sempre il 10 Maggio 2006.

I principali obiettivi della giornata sono:

o Aumentare la consapevolezza dell’Ictus nella popolazione
o Migliorare la prevenzione primaria dell’Ictus mediante diversi approcci

Commentando la Giornata Europea del 2005, Arne Hagen, presidente di of SAFE disse: “l’Ictus è un costo enorme per la società e le famiglie. E come se nel mondo ogni anno l’equivalente della popolazione di Londra morisse per Ictus e altrettante persone restassero permanentemente invalide a causa sua. Purtroppo, nonostante queste cifre allarmanti, soltanto poche persone conoscono l’Ictus, come si manifesta e come si può prevenire. La Prima Giornata Europea della Prevenzione dell’Ictus vedrà molti paesi collaborare per migliorare questa situazione e promuovere molte manifestazioni regionali e nazionali. L’Ictus è una malattia evitabile e noi abbiamo il dovere di diffondere queste conoscenze in tutto il mondo.”

European Stroke Prevention Day, 2006

· In occasione della Giornata Europea per la prevenzione dell’Ictus saranno divulgati per la prima volta i risultati di un’ indagine condotta in Europa relativa alla conoscenza del pubblico dell’ictus e dei suoi fattori di rischio.
· E’ stato elaborato un opuscolo per aiutare le persone ad identificare il rischio di ictus e offrire loro consigli sulle azioni preventive da intraprendere
· Il 10 maggio ci sarà uno stand espositivo di SAFE nel Parlamento Europeo
· E’ stato organizzato un pranzo al Parlamento Europeo a cui sono stati invitati alcuni deputati, rappresentanti permanenti degli uffici di sanità, Commissioni Ufficiali e rappresentanti della stampa. Durante il pranzo , SAFE presenterà ai presenti una petizione per la prevenzione dello stroke in Europa.






Per ulteriori informazioni su SAFE e la Giornata Europea della Prevenzione dell’Ictus visita il sito http://www.safestroke.org/index.html o contatta

Abby Webster
Hill & Knowlton UK Ltd.
Tel: +44 (0) 20 7413 3081
e-mail: abby.webster@hillandknowlton.com